- prendre les transports en commun ; incapacité de programmer un trajet et surtout de répondre à un évènement inattendu comme adapter son itinéraire en cas de dysfonctionnement.
- un contact, même léger : une personne qui la frôle suffit à provoquer une crise. Par exemple, récemment une enfant à voulu toucher sa peluche lestée en se précipitant sur elle. Anna n'a pas su comment se "mettre en sécurité" ce qui à provoquer une crise que nous avons eu du mal à apaiser.
- trop de monde
- les hyperstimulations sensorielles, par exemple, bruit de moteur, un feu clignotant, lumière trop vive, etc…
Elle n'arrive à gérer les hyperstimulations que pendant une courte période.
Attendre à une caisse peut, pour elle, être elle un calvaire.
Si cela dure un peu trop longtemps, ou qu'une personne la touche par
inadvertance, il n'y a pas d'autre solution que de sortir du magasin, en
laissant le caddie pour retourner dans la voiture.
Je vous laisse imaginer la difficulté pour traverser un parking avec une
personne en crise que l'on ne peut pas toucher, qui ne voit et n'entend
pratiquement rien !
*C'est pour cela que nous vous demandons la CMI Invalidité/Priorité et Stationnement.*
** Scolarité et prise en charge thérapeutique
La phobie scolaire de notre fille l'empêche d'avoir un enseignement dans un
établissement ordinaire.
Nous avons essayé le CNED à domicile, cela fut un échec, car son anxiété de
performance et son isolement social ont été à leurs apogées.
Pour l'aider, depuis septembre, nous avons orienté Anna vers un
établissement privé à très petit effectif.
Cela est toujours difficile pour elle ; il faut un minimum de 15 à 20
minutes d’attente pour qu’elle arrive à rentrer dans l’établissement.
Très souvent (environ la moitié) elle redescend et retourne à son domicile.
Il faut parfois aller la chercher en milieu de matinée à cause d’une crise.
Malgré cela nous avons constaté avec les équipes médicales et pédagogiques
de réels progrès, d'autant plus qu'Anna est douée, motivée et intéressée
par les études.
Cependant cela à un coût financier et humain très élevé.
De plus, chaque semaine est rythmée par des rendez-vous chez des
professionnels de santé.
La mère d’Anna a du prendre un temps partiel (réduction de 40%) pour gérer
les déplacements vers l’école, les rendez-vous médicaux et pour s’occuper